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Argentina ya ensaya con el cannabis

El 30 de marzo de 2017, el parlamento argentino aprobó una ley que regula el acceso al aceite de cannabis para un registro de beneficiarios compuesto por madres y padres de niños con epilepsia refractaria. Muchos de ellos ya trataban a sus hijos con la sustancia que preparaban gracias al autocultivo de marihuana; compraban en el mercado negro o bien, importaban en secreto. Sin embargo, la normal aplicación de la ley y el acceso irrestricto y continuado al ungüento demora mucho más de lo que tarda en crecer una planta. En consecuencia, muchas familias que ayer celebraron la sanción de la norma, hoy se ven nuevamente obligados a recurrir a la clandestinidad, o presentar amparos en la justicia -como ya ocurrió en algunos casos- para hacerse cargo ellos mismos y no cortar así el tratamiento de sus hijos.

Por Ramiro Barreiro, Buenos Aires

Uno de cada 100 niños y niñas en el mundo tienen epilepsia y muchos de ellos presentan casos severos de la enfermedad. En Argentina la padece apenas el 1% y el 20% de ellos se trata de casos muy graves. El tratamiento convencional está cargado de fármacos anticonvulsivos que entre sus efectos adversos destacan problemas estomacales, hígado, riñones, células sanguíneas y hasta pueden producir ceguera. Combos nada deseados para la salud de un niño.

Desde comienzos de década, madres y padres de niños con epilepsia refractaria cultivan marihuana, preparan su aceite y medican en casa. Los primeros profesionales que oyeron sobre la sagrada medicina decidían probarla en sus tratamientos, sobre todo en casos oncológicos, pero recurrían a ella cuando el cuadro era ya irreversible, y la por entonces “maldita marihuana” terminaba siendo señalada como causante de los fallecimientos.

A mediados de 2015, mitad de década, la agencia que regula los medicamentos en Argentina (Anmat) comenzó a recibir solicitudes de esas mismas familias para que los autoricen a importar aceite Charlotte. En octubre los pedidos eran 85. Al terminar el verano superaban los 200. En noviembre de 2016, el parlamento argentino daba media sanción a la ley que se terminó votando en marzo de 2017, por unanimidad. Sin embargo, las madres tuvieron que volver a salir a la calle para exigir que las promesas se cumplan.

Al día de hoy, y en referencia a la norma, el Estado argentino no cultiva cannabis ni lo importa. La provincia de Jujuy firmó documentos con el laboratorio Knop y con la firma canadiense Player’s Network para siembras que hasta el momento sólo parecen anuncios pre electorales. El municipio de Lamadrid, en la Provincia de Buenos Aires, viene amagando en el mismo sentido, pero del proyecto que anunciaron en 2016 sólo se vieron las típicas fotos de funcionarios en pose con exceso de flashes en sus frentes. Dilaciones que tampoco aportan demasiado a la salud de los niños.

“Unificar el criterio médico”

El Hospital Infantil Garrahan de Buenos Aires, un gigante edificio rectangular que conecta dos calles y está repleto de pasillos y recovecos, atiende unas 600.000 consultas anuales y realiza unas 12.000 cirugías de alta y media complejidad. Acuden allí niños de toda América Latina y la Fundación que lleva el mismo nombre aloja a los pequeños pacientes que vienen de lejos, la mayoría de ellos, de escasos recursos. El Garrahan es el lugar dónde se reciben los pedidos de trasplantes de órganos. En junio de este año realizó cinco en apenas 36 horas. Es allí donde se tratan la mayoría de los casos de epilepsias refractarias, es decir, de difícil control.

Ese es el sitio asignado para los ensayos clínicos con Cannabidiol que se realizan desde noviembre sobre 100 niños y adolescentes que tienen la forma más severa de la enfermedad, con crisis repetitivas, que llevan a un deterioro cognitivo, conductual y motor. El cannabis medicinal es provisto por el laboratorio Aphria de Canadá, quien realiza la donación suficiente para todo el estudio y de por vida, para todos los pacientes en los que se demuestre que funciona. El estudio cuenta con la aprobación de la Secretaría de Gobierno de Salud de Argentina.

Los pasillos del centro de salud se han visto convulsionados por la novedad. También aquellos que de alguna manera están relacionados con la institución. El hospital es tan importante para la comunidad que la ya inútil cárcel de Caseros, ubicada enfrente del nosocomio, tuvo que ser demolida a pico y pala, como antaño, para que la vibración de los explosivos no descalibre los tomógrafos, ni afecte el sueño de los niños allí alojados. La bomba esta vez, la tiró el propio hospital.

“Nuestra misión es agotar todas las posibilidades para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Cuando todo fue probado y no hay respuesta favorable, entonces debemos investigar y buscar otras alternativas, en este caso el cannabis medicinal”, afirmó el presidente del consejo directivo del Garrahan, Carlos Kambourian. También destacó: “Esperamos que el uso del cannabis como fármaco compasivo permita a los pacientes y sus familias transitar la enfermedad de la mejor forma posible”.

El estudio es realizado y coordinado en todo el país por el Hospital Garrahan. En total son 100 pacientes que formarán parte del ensayo clínico del cannabidiol: 50 de ellos son pacientes del Garrahan y otros 50 pertenecen a centros del interior del país. En todos los casos la distribución del aceite, los controles y el reporte de los resultados para el análisis científico se llevará a cabo en la institución pediátrica porteña.

Se trata del primer estudio científico en Latinoamérica de uso de cannabis medicinal en pediatría como parte del tratamiento en pacientes con encefalopatías epilépticas, un tipo severo de epilepsias refractarias, que son de difícil control y no tienen respuesta terapéutica hasta ahora. Es por ello que el paper resultante será de publicación internacional.

“Como institución pública de renombre y referente en toda América Latina también tenemos la obligación de hacer estudios para otros países. Sin duda este trabajo de investigación va a ser tomado por otros países que no los realizan estudios y que quizás tampoco copian los de Estados Unidos”, dijo Kambourian a Cáñamo.

“Se acercaban mucha gente a preguntarme”, recuerda el presidente, “Todo el movimiento para que la ley pueda reglamentarse fue empujada en forma definitiva por las mamás y los papás. También vinieron autoridades del Poder Ejecutivo y a partir de ahí se empezó a gestar la ley. No creo que esto hubiera sido posible sin el empuje de los padres, no hay mayor fuerza que un padre que tiene esta realidad en su casa”.

El estudio más adelante será gratuito y abierto a la comunidad y el resultado esperado por todos, aunque todavía entre tímidos murmullos, es que de esto resulte una patente nacional.

Roberto Caraballo, jefe del servicio de Neurología y a cargo de este estudio, explicó que “el uso del cannabis medicinal puede ser una esperanza para los pacientes y las familias”. Sin embargo, fue prudente: “Queremos entender el rol de este nuevo tratamiento para que nos permita dar un paso importante en el conocimiento del uso del fármaco”. “Esto tiene un potencial muy grande en términos médicos y de la salud pública, estamos con una expectativa muy importante”, se entusiasma Caraballo, quien comanda un equipo integrado por 32 profesionales, que atienden unas 20.000 consultas anuales.

“Todos los fármacos anticonvulsivos generan adicción y por eso se recomienda no suspenderlos bruscamente, eso es un riesgo. Cuando uno toma la decisión de suspenderlo, el retiro se hace en un tiempo no menor de tres meses. Eso también vamos a estudiar, es una posibilidad que el aceite pueda suplantar a los anticonvulsivos regulares, aunque estamos pensando más en el inicio y la demostración del impacto en la experiencia como grupo”, se arriesga Caraballo. “Recién estamos empezando”, desacelera, “En aquel caso que encontremos un control absoluto, necesitamos transitar el tiempo mínimo necesario para hablar de retiro de la medicación, que nunca baja de dos años”.

No será fácil vencer un duro escollo, el de la aceptación general. “Hoy en día no es un tema resuelto, inclusive en el hospital”, reconoce Kambourian, “gran parte del objetivo de esta investigación es también unificar el criterio médico”. “Personalmente como epileptólogo, que trabajamos todos los días con chicos con muchas crisis y una mala calidad de vida para ellos y su familia, nos interesó conocer esta herramienta, por eso nos unimos y nos potenciamos”, cierra Caraballo.

“Primero tuvieron que trabajar conmigo”

“Uno no llega al tratamiento solo, el paciente no puede llegar si no hay un buen sostén. El profesional transfiere al padre y el padre transfiere al niño. Ellos me hicieron fuerte a mí y es así como puedo sostener a mi familia”. Con esa fe encara el tratamiento Cristina Pereira, de 37 años y madre de una niña de cuatro años que forma parte del ensayo. La pequeña fue diagnosticada a los cuatro meses de vida con síndrome de West, una alteración cerebral que se manifiesta en ataques de epilepsia.

“Le temblaba un bracito pero cuando íbamos a la guardia no le encontraban nada. Todos los estudios daban bien. Sin embargo ella seguía teniendo ese “susto” y luego se quedaba dormida durante varias horas. Su cuerpo parecía descansar pero su cabeza batallaba contra una crisis que la agotaba cada vez más”, recuerda Cristina mientras la niña es sometida a los estudios preliminares, obligados antes de recibir la medicación.

La pequeña comenzó a consumir Vigabatrin en dosis que “para una bebé era un montón”. Se multiplicaron los fármacos y llegaron a probar la dieta cetogénica. “La dieta ayudó mucho”, reconoce la mujer. Las crisis aumentaron, pero la niña comenzó a dormir menos y a mostrar algunos cambios.

“Esa etapa fue de ausencia, de silencio. Era mamá de una nena que dormía todo el día, no era madre. La tenía físicamente pero no tenía el juego ni el momento de darle la comidita. En el hospital primero tuvieron que trabajar conmigo”, sonríe Cristina. Sabiendo que lo peor ya quedó atrás.

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